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ALDの日2022記念オンラインイベント
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今年も10月2日のALDの日が近づいてきました。
NPO法人となってから10周年の記念イベントとして、
今回は「うごく・つながる・未来へ」をテーマとしたオンラインイベントを開催します。
ALD研究のこれまでとこれからについて知り、患者さんとご家族、周りで支えるみんなが未来へ向かっていくために必要なことはなにか、一緒に探ってみませんか?
開催概要はページ下部のちらしをご覧ください。
事前登録でどなたでもご参加いただけます!
■日時
2022年10月2日(日)13:00開始~16:00終了予定
■会場
Zoomによるオンライン開催
配信に使用するzoom情報は、お申込みをいただいた方に後日メールにてお知らせいたします。
■お申込方法
Peatixイベントページ https://ald2022.peatix.com よりお申込みください。
Peatixを初めてご利用になる方は利用登録が必要です。
■参加費
無料
■チャリティのお願い
チャリティにご協力いただける方は、ぜひ任意の寄附金額をお選びいただき、お申込みの際に「配信チケット(寄附付き)」をお選びください。
■主なプログラム
開会に寄せて
奥山 虎之先生
認定NPO法人ALDの未来を考える会顧問
埼玉医科大学ゲノム医療科特任教授
一般社団法人日本先天代謝異常学会理事長
講演
下澤 伸行先生(岐阜大学高等研究院科学研究基盤センターゲノム研究分野・特任教授/名誉教授)
「ペルオキシソーム病研究からALD医療実装、新生児スクリーニングへ」
講演・ワークショップ
和田 英治先生(東京医科大学医学部病態生理学分野 講師)
「介護者もみんな元気に/体を動かしてリフレッシュ!」
■主催
認定NPO法人ALDの未来を考える会
■お問い合わせ
認定NPO法人ALDの未来を考える会事務局
E-Mail: a-future@ald-family.com
電話: 042-449-1980
FAX: 042-449-2955
HP: http://ald-family.com
【ALDの日とは】
ALDの病態の研究において、1976年に世界で初めて、五十嵐正紘先生が患者の脳、副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積していることを発見し、病態の本質を浮き彫りにしました。
このすばらしい業績を評するとともにより広くALDを知って頂くため、この研究が最初に医学誌に受理された日である10月2日を「ALDの日」と制定し(2017年)、病気と向き合う患者さんとご家族にエールをおくるための啓発イベントを毎年開催しています。 (Igarashi M, Schaumburg HH, Powers J, et al : Fatty acid abnormality in adrenoleukodystrophy. J Neurochem 1976 ; 26 : 851-860.)