沿革

2000年 患者名簿「ロレンツォのオイルの連絡網」をもとに、「ALD親の会」を発足。
2006年 名古屋にて全国から患者5家族が集まり、顧問医を囲む第1回交流会を開催。
2007年 東京慈恵会医科大学にて、初めての勉強会を開催。20家族が参加。
以降、毎年、夏に全国から患者家族の集う勉強会を開催。
2010年 創立10周年。今後の普及啓発活動のため、NPO法人化を検討。
雑誌STORY(光文社)11月号連載<私の服にはストーリーがある>にて、特集記事6ページ掲載。
BS日テレ<よい国のニュース>にて密着特集放映。他メディア多数。
2011年 NPO法人設立準備委員会を発足。
2012年4月 「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会(通称A-Future)」を設立。
東京慈恵会医科大学にて、法人として第1回勉強会を開催。
以降、毎年全国(東京、大阪、名古屋、岐阜、鹿児島、北海道)で定期勉強会や、映画「ロレンツォのオイル~命の詩~」上映会を開催。
現在 勉強会に、患者だけでなく一般来場者も参加できるグループセッションを導入し、26年度の参加者数は150名を超えた。
全国の医療施設・大学医学部・セミナー等での講演も積極的に行い、ALD啓発・介護意識向上・医療従事者育成の為の活動を行っている。