A-Futureとは

A-Future 活動内容

action_top00

 
ALDの未来を考える会は、副腎白質ジストロフィー(以下、ALD)の患者会として結成された前任意団体「ALD親の会」による10年の活動を経て、平成24年4月に法人化した特定非営利活動法人です。

患者とその家族のQOL向上のための情報の収集と提供、介護サポート・心理ケア等の各種支援、行政・医療機関・関係企業に対してALDの認知度を高めるための啓発活動、研究団体との情報交換及びネットワークの構築を図りALDの原因究明と治療方法の開発促進に寄与することを目的とし、下記6事業を活動の軸として活動をしております。

af_活動内容

□ ALDに関する情報の収集と提供
勉強会・交流会の開催、学会・セミナーへの参加 等

□ ALDの患者とその家族の支援
実態把握のためのアンケートの実施、電話・メール等での相談対応

□ ALDについての社会の認知度を高める啓発活動
全国での講演会、映画「ロレンツォのオイル〜命の詩〜」上映会
リーフレット・募金箱の設置、ホームページ・ブログ・Facebookページの運営 等

□ ALDに関する研究を目的とする団体・医療機関に対する支援及びネットワークの構築
JasMin:先天代謝異常者登録システムへの協力
MC-Bank:先天代謝異常臨床情報バンクへの参加 等

A-futureは、日本先天代謝異常学会が運営する患者登録制度 ”JaSMIn and MC-bank”に協力しています。
”JaSMIn and MC-bank”は、ALDのような先天代謝異常症の患者さんたちがどこでどのような生活をしているか、現状の治療の問題は何か、どんな福祉や医療の提供が必要か、などを調査研究するための登録事業です。A-futureの顧問である国立成育医療研究センターの奥山虎之先生が厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業としては始められたもので、現在では日本先天代謝異常学会が維持運営しています。
詳しくは、日本先天代謝異常学会ホームページ(http://jsimd.net/JaSMIn_MC-Bank.html)をご参照ください。

□ ALDに関する書籍などの出版

□ その他目的を達成するために必要な活動

理事:5名
監事:1名

顧問:

奥山 虎之(国立成育医療研究センター 臨床検査部長/ライソゾーム病センター長)

顧問医師(50音順):

衞藤 義勝((財)脳神経疾患研究所附属 先端医療研究センター&遺伝病治療研究所センター長)

大橋 十也(東京慈恵会医科大学 DNA医学研究所遺伝子治療研究部)

加我 牧子(東京都立東部療育センター院長)

加藤 剛二(名古屋第一赤十字病院 第三小児科部長/造血細胞移植副センター長)

加藤 俊一(東海大学 細胞移植再生医療科)

酒井 規夫(大阪大学 医学系研究科医学専攻准教授)

下澤 伸行(岐阜大学 生命科学総合研究支援センターゲノム研究分野長)

鈴木 康之(岐阜大学 医学教育開発研究センター長)

辻  省次(東京大学 医学部神経内科教授)

舟橋 満寿子(東京小児療育病院    特別顧問)