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2021年度 第8回先天代謝異常症患者会フォーラム
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他団体主催イベントのお知らせです。
■日時
2022年1月29日（土） 13時から17時
■会場
オンライン（ZoomもしくはYouTubeを選択できます）
■参加費
無料
■参加申込締切
2022年1月20日（木）
■参加申込方法
以下の参加登録事項を記載したメールを、
jsimd-forum@mo-bank.com
までお送りください。
主催者より配信の受信方法などの連絡が来ます。
参加登録事項：
===（先天代謝異常症患者会フォーラム 参加登録）===
1．ご氏名（複数で参加される方は、全員のお名前をお書きください）：
2．ご連絡先：E-mail
3．患者会名または所属など：
4．参加方法：Zoom, Youtube, どちらになりますでしょうか。
5．後日編集したYoutube動画を配信しますが、その動画のURLの連絡を希望しますか？：
6．連絡事項（もしありましたら）：
7．質問事項：
■プログラム
・「COVID-19と先天代謝異常」 酒井 規夫 先生（大阪大学医学部附属病院 遺伝子診療部副部長）
・「福岡県でのライソゾーム病新生児スクリーニング」 井上 貴仁 先生（福岡大学筑紫病院 小児科）
・「先天代謝異常症患者登録制度（JaSMIn）の最新報告」 国立成育医療研究センター 臨床検査部 山下 和香奈 先生
・「小児在宅医療における先天代謝異常症ー在宅での酵素補充療法を中心にー」 医療法人財団はるたか会 あおぞら診療所新松戸 児玉 一男 先生
・「2021 日本先天代謝異常学会（名古屋）見て歩き」 帝京平成大学 健康医療スポーツ学部リハビリテーション学科教授 高柳 正樹 先生
・招待講演「呼吸器の子 重い障害を生きる意味」 松永クリニック小児科・小児外科院長 松永 正訓 先生
■主催
患者会フォーラム実行委員会
