イベント開催のご案内です。
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10月2日はALDの日!
「ALDの日2020」記念
ALD Charity Running Challenge(チャリティランニング)
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難病指定もされている希少疾患でありながら、
その認知度が低く、早期診断のつきづらい病気であるALD。
本イベントは、1人でも多くの方にALDを知ってもらうこと、
そして、病気とたたかうこどもたちとご家族にエールを送ることを目的にした
チャリティランニングイベントです。
ALDの日である10月2日を記念して、当日から3日間、オンライン開催いたします。
参加方法は簡単!
イベントサイト(★)から事前登録をしたら、
”ALDの日”である10月2日から4日までのお好きなタイミングに、好きな距離を走るだけ。
全国のどこからでも参加可能!
こどもから大人まで、おひとりでも、ご家族とご一緒にでも、
どなたでも参加できます。
オリジナルスタンプやハッシュタグ(#10月2日はALDの日)をつけて投稿して、
ALDをたくさんの人にひろめましょう。
素敵なプレゼントもご用意して、たくさんのご参加をお待ちしています!
あなたおひとりのご参加が、難病のこどもたちの未来につながります。
(在宅療養中だから…ランニングは苦手…という方は、
投稿やチャリティチャージから参加することも可能です。詳細は以下をご確認ください。)
(★)イベントお申込ページ
https://ald-family-charityrun2020.peatix.com/
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■イベント名
ALD Charity Running Challenge
■開催日
2020/10/2(金)〜4(日)
上記の3日間のうち、お好きな日・時間にご参加ください
■開催地
オンライン開催
(特定の会場はありません。お家の周りでも、いつもは行かない場所でも、自由なコースでOK!)
(好きなペースで、自分なりの楽しみ方で走りましょう。)
■参加費
無料
(無料参加枠とチャリティチャージ(寄附)参加枠の2種類のチケットがあります)
(チャリティに賛同していただける方は、
ぜひ任意の寄附金額をお選びいただき、「チャリティチャージ(寄附参加)チケット」をご購入ください。
チャリティチャージから経費をひいた全額が、こどもたちと家族のための活動に寄附されます。
また、チャリティチャージチケットで参加してくださった⽅には抽選でプレゼントをご用意しています。)
■参加方法/ルール
Step1.
イベントページ<https://ald-family-charityrun2020.peatix.com/>からエントリー
※ 10月4日(日)まで、エントリー可能です(要アカウント作成)
※ チャリティに賛同していただける方は、こちらで任意の寄附金額をお選びください
Step2.
イベント当日(10/2-4)、ALDのモチーフカラーであるオレンジのアイテムを身につけ、
ご自身で目標を設定して好きな距離を走る
Step3.
以下リンクから、Runtripアプリをダウンロード
【投稿方法はこちら】
Step4.
アプリから、イベントオリジナルスタンプやハッシュタグ(#10月2日はALDの日)を付けて投稿してください!
(Runtripアプリのインストールが難しい場合や、アカウント作成をしたくない…という方や
在宅介護中だから走ることができない…という方は、
写真や応援メッセージを、A-FutureのFacebookページに投稿orメール送付でもOK!)
その他のSNSでも、ぜひシェアしてください
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【 Runtripアプリへの投稿方法はこちら 】
https://blog.runtrip.jp/n/nf896a8a85fc7?gs=df371c4f4977
【 A-FutureのFacebookページはこちら 】
https://www.facebook.com/npo.afuture
【 メールで写真を送っていただく場合はこちら 】
E-MAIL(A-Future事務局): a-future@ald-family.com
■プレゼント
① チャリティチャージ(寄附参加)をしてくださった方のなかから抽選で100名様に、
A-Futureのサポートカンパニーである日本ロレアル㈱様/大人気のラ ロッシュ ポゼから
UV イデア XL プロテクショントーンアップをプレゼント(ユニセックス)
② Runtripアプリにて「#10月2日はALDの日」をつけて
みんなの笑顔に繋がりそうな投稿をされた方の中から3名様に、
今回利用するアプリを運営している㈱ラントリップ様からオリジナルグッズをプレゼント
■注意事項
・ タイムや距離を競うイベントではありません。ルールを守って、安全に参加してください。
・ イベント時に写真を1枚以上撮影して投稿してください(写真の内容は何でも構いません)。
・ ランニング中の事故や病気等について、主催者は責任を負いません。
■イベントの楽しみ方・チャリティの方法
①投稿でエールを送ろう!
ハッシュタグ(#10月2日はALDの日)をつけて投稿。
みなさまの多くの投稿で、たくさんの方にALDを知っていただくことができます。
全国から集まった投稿やみなさまからのエールは、
後日、闘病中のこどもたちやご家族に届けられます。
②想いを繋げよう!
A-Futureのモチーフカラーはオレンジ!
オレンジ色のアイテム(タオル、Tシャツ、シューズ、キャップ…)を身につけて走ってください。
ALDの日である10月2日は、投稿をオレンジで埋め尽くしましょう!
③寄附をして参加しよう!
チケットには「無料参加」「チャリティチャージ(寄附参加)」の2種類がありますが、
チャリティチャージから経費をひいた全額がこどもたちと家族のために活動する
A-Future(特定非営利活動法人ALDの未来を考える会)に寄附されます。
ご賛同いただける場合は、ぜひ「チャリティチャージ(寄附参加)」チケットで参加してください!
予定が合わず会期中に参加できない方が、
チャリティチャージ(寄附参加)で参加することもできます。
④イベントをシェアしてひろめよう!
イベント情報を、ご家族やお友達・同僚・ランニング仲間など、まわりの方にもシェアしてください。
残念ながら予定が合わず当日参加できない方も、
この方法なら気軽にチャリティに参加できます。
■「ALDの日」ってなに?
ALDの病態の研究において、
五十嵐正紘先生は、1976年に世界で初めて
患者の脳や副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積していることを発見し、
病態の本質を浮き彫りにしました(*)。
このすばらしい業績を評するとともに、より広くALDを知っていただくために、
この研究が最初に医学誌に受理された日、10月2日を「ALDの日」として
2017年に(一社)日本記念日協会により認定されました。
(*Igarashi M, Schaumburg HH, Powers J, et al : Fatty acid abnormality in adrenoleukodystrophy. J Neurochem 1976 ; 26 : 851-860.)
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■お問合先
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会 事務局
E-mail: a-future@ald-family.com
Facebook: https://www.facebook.com/npo.afuture
■主催
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
■特別協賛
日本ロレアル株式会社(物品提供)
■協力
株式会社ラントリップ(システム提供)