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先天代謝異常セミナーIN大阪
／交流会（同時開催）
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先天代謝異常とは、生まれつき特定の酵素が欠損していたり
代謝のはたらきが阻害され何かしらの物質が過剰もしくは欠損したりすることで、
さまざまな症状を引き起こす遺伝性の疾患です。
疾患は多岐にわたり、現在確認されているものでも、その数は数百種類におよびます。
それぞれの疾患の頻度は高くありませんが、
それらを合計すると1万人に1人以上の頻度となり、疑い例を含めるとその数は更に増します。
症状や発症頻度・時期は疾患によりさまざまですが、
日々の生活にそれらに気がつくヒントやきっかけをみつけることができます。
今回は、A-Futureの本年度年間テーマである「大切に生きるーCross Regionー」をセミマーのテーマとしても掲げ
当事者である患者・介護をうける方、
そして生活を共にする方・医療的ケアや介護に関わる方、
その両方が、改めて生活を見直す機会となるよう
講演／対談／グループセッションのプログラムを設けました。
交流会も同時開催いたします。
どなたでもご参加いただけますので、ぜひお気軽にご参加ください。
■テーマ
「大切に生きるーCross Regionー」
■開催日時
2019年6月29日（土）
開場 13：00
開会 13：30
閉会 16：00（予定）
■会場
大日本住友製薬株式会社 大阪支店 第3会議室
（大阪市中央区安土町2-3-13 大阪国際ビルディング11階）
※ご来場の際は、公共の交通機関をご利用ください。
■参加費
1,000円／名（資料込）
■参加方法
メールまたはFAXにて、下記項目をご連絡ください。
※件名：「大阪セミナー参加希望」
※本文：①参加者氏名（複数名でご参加される場合は、参加者全員のお名前をご連絡ください）
②所属または会員区分
③日中連絡のつく電話番号
④メールアドレス
⑤交流会の参加希望の有無
※どなたでもご参加いただけます。
※a-future@ald-family.comからのメールを受信できるようご準備ください。
■応募締切
2019年6月25日（火）到着分
※先着順とさせていただきます。
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13：00 開場・受付
13：00 講演 「生活の中からみつかる先天代謝異常のサイン」
酒井 規夫／大阪大学大学院 医学系研究科保健学専攻 成育小児科学
14：20 対談 「介護する側・される側 生活あるある」
酒井 規夫 × 本間 りえ／特定非営利活動法人 ALD の未来を考える会 理事長
15：00 休憩
15：10 グループセッション・交流会
16：00 終了予定
（演者敬称略）
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■お問合・お申込先
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会 事務局
メールアドレス：a-future@ald-family.com
FAX：042-449-2955
■主催
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
