イベント開催のご案内です。
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春のセミナーIN鹿児島2019
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ALDは、脳や脊髄、副腎の機能が失われ、全身に様々な症状が出
新生児スクリーニングを行うことにより早期発見・早期治療が期待
未だALDは新生児スクリーニングの対象ではなく、
発症するまで本人もご家族もこの病のことを知りません。
そして、発症する患者さんの多くは、子どもです。
九州での開催も6回目。
A-Futureの年間テーマである「つながりーRelatio
子どもたちを守る立場にあるお仕事をされている方や
多くの女性・プレパパママにこの現状をお伝えし
遺伝性疾患への理解を深めていただく機会につながることを願って
どなたでもご参加いただけますので、ぜひお気軽にご参加ください
■テーマ
「つながりーRelationー」
■開催日時
2019年3月16日（土）
開場 12：30
開会 13：00
閉会 16：00（予定）
■会場
独立行政法人国立病院機構 南九州病院 2階 大会議室
（鹿児島県姶良市加治木町木田1882）
※ご来場の際は、公共の交通機関をご利用ください。
■参加費
500円／名
■参加方法
メールまたはFAXにて、下記項目をご連絡ください。
※件名：「春のセミナー参加希望」
※参加者氏名・人数・会員区分・日中連絡のつく電話番号・メール
※どなたでもご参加いただけます。
※a-future@ald-family.comからのメール
■応募締切
2019年3月10日（日）到着分
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12：30 開場・受付
13：00 開会のご挨拶
13：10 講演1 「遺伝だから難病ですか？」
鮫島 希代子／独立行政法人国立病院機構 南九州病院 小児科医長
14：00 講演2 「自分のルーツを知ろう」
別所 友子／認定遺伝カウンセラー・特定非営利活動法人ALDの未来を
14：50 休憩
15：10 グループセッション
16：00 閉会のご挨拶
（演者敬称略）
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■お問合・お申込先
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会事務局
メールアドレス：a-future@ald-family.co
FAX：0986-79-1250（本セミナーFAX担当：松岡
■主催
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
■かごしま難病支援ネットワーク情報収集・提供事業補助金交付事
