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「ALDの日」チャリティーコンサート開催のお知らせ

イベント開催のご案内です。

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10月2日はALDの日!
ALDの日2018 チャリティイベント

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—10月2日はALD(副腎白質ジストロフィー)の日—

ALDの病態の研究において、五十嵐正紘先生は、1976年に世界で初めて患者の脳,副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積していることを発見し、病態の本質を浮き彫りにしました(*)。
このすばらしい業績を評するとともに、より広くALDを知って頂くために、この研究が最初に医学誌に受理された日、10月2日を「ALDの日」としました。
(*Igarashi M, Schaumburg HH, Powers J, et al : Fatty acid abnormality in adrenoleukodystrophy. J Neurochem 1976 ; 26 : 851-860.)

昨年のチャリティコンサートに引き続き
今年も「ALDの日」にあわせてチャリティイベントを開催します。

2回目の開催となる今年は、
「ALDってなに?」
「わたしには関係ないんだけど」
という方にも楽しみながらご参加いただける沢山のプログラムを用意しました!

小児がん医療の最前線に関わりながら
小児のターミナルケアなど命に関わる数々の著書を出版されている細谷亮太先生による特別講演、
共催をいただいた聖路加国際大学大学院小児看護学領域の西垣佳織準教授による研究活動成果報告、
そしてこれまで数々のイベントにて作品を記されていらっしゃる書道家・佐野梨山先生と
欧州の楽器であるハンドパン奏者・柏ハングさん、
セネガルの由緒ある伝統音楽家でありサバール奏者のSidyFayeさんによる
当日限りの異ジャンル・アート×ライブコラボレーションパフォーマンス!
また、毎回ご好評いただいているチャリティマルシェをはじめ
ALDについて楽しみながらしっていただく啓発展示や
みんなで作品を作るアートプロジェクトも会場で同時開催します。

当日は、参加していただくみなさんに<ALD>を知っていただくことはもちろん、
国・ジャンルの垣根を越えたさまざまなプログラムを通して
A-Futureの今年度のテーマでもある「つながり」を感じていただきたいと思います。

赤ちゃん・ご家族連れ・お仕事帰りの方など年齢問わず、
どなたでもご参加いただけます!
ぜひみなさまお誘い合わせの上ご参加ください。

■日時
平成30年10月2日(火)
受付 17:00
開会 17:30

■会場
聖路加国際大学 日野原ホール
(東京都中央区明石町10-1)
※東京メトロ日比谷線「築地駅」より徒歩3分/東京メトロ有楽町線「新富町駅」より徒歩5分
※ご来場の際は、公共の交通機関をご利用ください。

■プログラム
17:00〜
受付開始
17:30〜
開演
・特別講演「つながるということ」
細谷 亮太 氏(聖路加国際大学 顧問)
・研究活動成果報告
西垣 佳織 氏(聖路加国際大学大学院 小児看護学領域 準教授)
・音×書 アートコラボレーション
佐野 梨山 氏(書道家・梨郷書会主催・毎日書道展審査会員)
柏ハング 氏(ハンドパン奏者)
Sidy Faye 氏(セネガル伝統音楽家・サバール奏者)
・啓発展示
「ALDについて」/「新生児スクリーニングってなに?」/写真・作品展<ALDのキセキ> 等(予定)
・アートプロジェクト
・チャリティマルシェ

■チャリティチャージ
3,000円〜/名

■参加方法
事前申込制/下記必要事項をメールにてお知らせください。
※申込締切:9月25日(火)
※どなたでもご参加いただけます。
※件名を「ALDの日申込」としてください。
※a-future@ald-family.comからのメールを受信できるようご準備ください。

①お名前
②電話番号
③メールアドレス
④参加人数・同伴者のお名前(車椅子等、お手伝いが必要な方はその旨を必ずお書き添え下さい)
⑤(ALDの未来を考える会会員の方)会員区分、(同会員ではない方)ご所属
⑥このイベントの開催をどこで知ったか

■お問合・お申込先
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会事務局
a-future@ald-family.com

■主催
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会

■共催
聖路加国際大学大学院 小児看護学領域(助教授 西垣佳織)

 

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