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春のセミナーIN鹿児島2017 開催のお知らせ
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■開催日
2017年3月11日（土）
■開催場所
ハートピアかごしま 1階多目的ホール
（鹿児島県鹿児島市小野1-1-1）
■応募方法
メールまたはFAXにて、下記項目をご連絡ください。
＊件名：「春のセミナー参加希望」
＊参加者氏名・人数・会員区分・日中連絡のつく電話番号・メールアドレス
■応募締切
2017年2月10日（金）到着分
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12:30 開場
13:00 講演1 「先天代謝異常症の現状と未来」
奥山 虎之 / 国立成育医療研究センター 臨床検査部長 ライソゾーム病センター長
13:50 講演2 「ALDと共に・・・息子が教えてくれたこと」
松岡 千夏 / 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
14:20 休憩
14:35 ワークショップ「手足から育む親子の「ココロとカラダ」〜触れることの効用〜」
濱田 あい子 / NPO法人日本フットセラピスト協会 トレーナー
15:15 グループセッション
15:55 閉会挨拶
（演者敬称略）
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ALD(副腎白質ジストロフィー)ってどんな病気？
ALDは、Adrenoleukodystrophy の略です。
脳のなかの白質と呼ばれる部分と副腎という腎臓の上にある小さな臓器の障がい
がみられる進行性の病気です。病気の進行には個人差がありますが、元気に生まれ
すくすくと育ってきた子が、学力の低下や視力、言語、歩行に障がいを発症し、進行の早い子の場合は、発症から1年以内に
死亡することもある、国の指定難病にも指定されている希少難病です。
私たちALDの未来を考える会(通称:A-Future)は、ALDの患者会として結成した前任意団体「ALD親の会」による10
年の活動を経て、平成24年4月に法人化した特定非営利活動法人です。
患者のみなさんとそのご家族の為の情報収集と提供、各種支援、ALDの認知度を高めるための啓発活動、そして研究団
体との情報交換及びネットワークの構築を図り、ALDの原因究明と治療方法の開発促進に寄与することを目的として活動し
ています。現在は、新生児スクリーニングの実現、そして遺伝子治療の実現に向けて尽力しています。
