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第3回市民公開フォーラムのお知らせ

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第3回市民公開フォーラム
主催:厚生労働省 難治性疾患等政策研究事業
ライソゾーム病(ファブリー病含む)に関する調査研究班
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■日時
平成29年1月15日(日)13時~17時50分

■場所
東京慈恵会医科大学 大学1号館3階講堂

■総合司会
小林 博司

13:00~13:05 班長挨拶
衞藤 義勝(班長・東京慈恵会医科大学)

13:05~13:30 司会 衞藤 義勝(東京慈恵会医科大学)
我が国の難病対策の現状と今後の展望 (仮題)
厚労省難病対策課 課長  平岩  勝

13:30~14:20 司会 奥山 虎之(国立成育医療研究センター)
Ⅰ.ライソゾーム病の治療の進歩-シャペロン、遺伝子治療の進歩
1)シャペロン治療の進歩―        難波 栄二(鳥取大学)
2)ライソゾーム病遺伝子治療―海外情勢  大橋 十也(東京慈恵会医科大学)
3)遺伝子治療の患者アンケート調査報告  衞藤 義勝(東京慈恵会医科大学)

質疑応答(10分)

14:20~15:20 司会 加我 牧子、大橋 十也
Ⅱ.診断ガイドライン(各10~15分)
ムコ多糖症 奥山 虎之(国立成育医療研究センター)
ALD/ペルオキシソーム病 下澤 伸行(岐阜大学生命科学総合研究支援センター)
ポンペ病 石垣 景子(東京女子医科大学)
ファブリー病 小林 正久(東京慈恵会医科大学)
質疑応答(10分)

15:20~15:50 司会 高柳 正樹(帝京平成大学)
Ⅲ.ライソゾーム病・ペルオキシソーム病患者に関する全国調査
全国調査に関する報告 酒井 規夫(大阪大学)
コメンテーター 掛江 直子(国立成育医療研究センター)

15:50~16:00 休憩

16:00~16:20 司会 高橋 勉(秋田大学)
Ⅳ.ライソゾーム病診療拠点病院構想に関して  厚生労働省難病対策課

16:20~17:40 司会 原田 久生、井田 博幸
Ⅴ.患者団体からの要望ならびに討論
―小児慢性疾病への取り組みー
ライソソーム病・ペルオキシソーム病の未来に向かって!
遺伝子治療の推進/重篤患者と家族への支援、他

小児における難病慢性疾病の現状(トランジッション・就学・自立支援・他)小林 信秋(難病のこども支援全国ネットワーク)
遺伝子治療推進に関して(大臣への要望を含め) 川元 正司(ムコ多糖症患者会)
重篤患者と家族への支援について        本間 りえ(ALDの未来を考える会)
今後の治療薬に関する問題(開発、高価薬剤など 古賀 晃弘(日本ゴーシェ病の会)

<会場からのアピール>
・治療薬の無い患者、患者会のない患者からの要望 中村 威彦(フコシドーシス病)浜崎 元司(PEX16)
全体討論―患者会メンバーと医師とのパネル討論(大橋、奥山、福田、鈴木、厚労省) 30分
まとめーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー原田久生 5分

17:40~17:50 班長挨拶
衞藤 義勝(班長・東京慈恵会医科大学)

20170115

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