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沿革

2000年 患者名簿「ロレンツォのオイルの連絡網」をもとに、「ALD親の会」を発足。
2006年 名古屋にて全国から患者5家族が集まり、顧問医を囲む第１回交流会を開催。
2007年 東京慈恵会医科大学にて、初めての勉強会を開催。20家族が参加。
以降、毎年、夏に全国から患者家族の集う勉強会を開催。
2010年 創立10周年。今後の普及啓発活動のため、NPO法人化を検討。
雑誌STORY（光文社）11月号連載＜私の服にはストーリーがある＞にて、特集記事6ページ掲載。
BS日テレ＜よい国のニュース＞にて密着特集放映。他メディア多数。
2011年 NPO法人設立準備委員会を発足。
2012年4月 「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（通称A-Future）」を設立。
東京慈恵会医科大学にて、法人として第1回勉強会を開催。
以降、毎年全国（東京、大阪、名古屋、岐阜、鹿児島、北海道）で定期勉強会や、映画「ロレンツォのオイル～命の詩～」上映会を開催。
現在 勉強会に、患者だけでなく一般来場者も参加できるグループセッションを導入。
全国の医療施設・大学医学部・セミナー等での講演も積極的に行い、ALD啓発・介護意識向上・医療従事者育成の為の活動を行っている。